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다발성 경화증을 다루는 것은 어렵습니다. 외로움을 느끼거나 다발성 경화증을 앓고있는 유일한 사람처럼 느껴질 수 있습니다.귀하의 지역에서 MS와 함께 살고있는 사람을 모를 수도 있지만 MS 커뮤니티에는 온라인으로 연결할 수있는 수천 명의 사람들이 있습니다. 온라인 MS 커뮤니티를 찾고, 그룹 또는 메일 링리스트에 가입하고, 포럼과 블로그에서 다른 사람에게 댓글을 달고, 소셜 미디어를 통해 사람을 찾아 다른 사람과 연결할 수 있습니다.

단계

3 가지 방법 중 1 : 온라인 커뮤니티 찾기

1. 

   온라인에서 MS 커뮤니티를 검색하십시오. 많은 다발성 경화증 웹 사이트에서 다발성 경화증을 앓고있는 다른 사람들과 연결할 수있는 방법을 제공합니다. 온라인에서 MS 커뮤니티와 연결하는 방법을 찾기 시작하는 방법은 온라인에서 사용할 수있는 항목을 검색하는 것입니다. 이를 통해 자신에게 적합한 커뮤니티를 파악할 수 있습니다.
   • 검색 엔진으로 이동하여 "다발성 경화증"또는 "다발성 경화증 온라인 커뮤니티"를 입력하여 시작하십시오. 그러면 시작점 역할을 할 수있는 웹 사이트가 나타납니다.

2. 

   
   
   MS 조직을 통해 제공되는 온라인 커뮤니티를 확인하십시오. 일부 다발성 경화증 조직은 다발성 경화증 환자가 안전한 사적인 공간에서 연결하고 의사 소통 할 수있는 온라인 리소스와 커뮤니티를 제공합니다. 이러한 조직은 또한 MS 전문가 및 MS 환자의 친구 및 사랑하는 사람들과 연락 할 수 있도록합니다.
   • 예를 들어, National Multiple Sclerosis Society는 MSConnection.org를 제공하고 Multi Sclerosis Association of America는 My MSAA를 제공합니다. 이 두 온라인 커뮤니티는 모두 MS를 가지고 사는 사람들을 대상으로합니다.

3. 

   
   
   온라인으로 지원 그룹을 찾으십시오. 인터넷을 사용하여 온라인 또는 직접 MS 커뮤니티에 연결할 수 있습니다. 온라인으로 검색하여 해당 지역에서 참석할 수있는 지원 그룹을 찾을 수 있습니다. 가상으로 사람들과 연결하는 것 외에도 해당 지역의 MS 커뮤니티와 연결하는 방법을 찾을 수 있습니다.
   • The National MS Society 또는 영국 MS Society와 같은 많은 국가 MS 조직에서는 우편 번호를 사용하여 지원 그룹을 검색하는 방법을 제공합니다.

3 가지 방법 중 2 : 다른 사람과 연결

1. 

   
   
   그룹에 가입하세요. 온라인 그룹에 가입하여 MS 커뮤니티와 연결할 수 있습니다. 온라인 그룹은 MS를 가지고 사는 사람들의 특정 관심사에 맞춰져 있습니다. 그룹은 당신과 비슷한 상황에 있거나 같은 것에 관심이있는 다른 사람들과 당신을 연결합니다.
   • 예를 들어, 연령대에 속한 사람들, 방금 진단을받은 사람들, 독신 인 사람들 또는 다른 간병인과 연결할 수 있습니다.

2. 

   포럼 및 게시판에 게시합니다. MS 커뮤니티에 온라인으로 연결하는 가장 좋은 방법 중 하나는 포럼과 게시판에 참여하는 것입니다. 이러한 플랫폼을 사용하면 간병인 및 전문가와 함께 MS 환자와 직접 접촉 할 수 있습니다. 대부분의 MS 조직 웹 사이트는 회원 또는 방문자를위한 포럼 또는 메시지 보드를 제공합니다.
   • 대부분의 포럼에는 게시 할 수있는 주제가 다릅니다. 이렇게하면 관심있는 게시물을 찾거나 댓글이나 질문을 게시 할 장소를 찾을 수 있습니다.
   • 포럼 및 메시지 보드의 사람들에게 답장을 보낼 수 있으며,이를 통해 다른 사람들과 연결하고 자신의 경험을 기반으로 제안을 제공 할 수 있습니다.
   • 자신의 게시물을 작성하여 경험을 공유하고 질문하거나 MS와의 생활에 대해 이야기 할 수 있습니다.

3. 

   MS 블로그를 팔로우하십시오. 블로그는 MS 커뮤니티에서 온라인으로 다른 사람들과 연결할 수있는 또 다른 방법입니다. 많은 MS 조직에는 팔로우하고 다른 사람들과 상호 작용할 수있는 블로그가 있습니다. MS와 함께 사는 사람들의 개인 블로그를 찾을 수 있습니다. MS를 가진 사람들의 블로그는 때때로 조직 블로그가 가질 수있는 연구 또는 정보 측면보다 MS의 개인적인 측면에 더 초점을 둡니다.
   • 예를 들어 개인 블로그는 개인의 특정 어려움, 정서적 좌절, 성적인 문제, 사회적 어려움 및 개인적인 승리에 대해 논의 할 수 있습니다. 정보는 의료 전문가가 돌려주는 것이 아니라 그 상태를 가진 사람들로부터 팁과 이야기가 나옵니다.

4. 

   블로그 게시물을 공유하십시오. MS와의 생활에 대한 이야기를 공유하고 싶다면 블로그에 게시물을 올리거나 MS 블로그에서 자신의 삶을 시작하는 것이 좋습니다. 일부 조직 조직 및 개인 블로그는 블로그에 회원의 기여를 허용합니다. 이러한 블로그 중 하나에 게시물을 제공하여 커뮤니티에 연결할 수 있습니다.
   • 하나의 블로그 게시물에 들어갈 수있는 것보다 더 많은 말이 있다고 생각되면 자신의 블로그를 시작하는 것이 좋습니다. 이곳은 여러분의 어려움과 성공, 치료, 라이프 스타일 관리 요령을 공유하는 장소가 될 수 있습니다. 방문자 및 댓글 작성자와 상호 작용하여 동일한 문제를 다루는 사람들과 소통 할 수 있습니다.

5. 

   소셜 미디어를 통해 연결하십시오. 또한 소셜 미디어를 통해 다발성 경화증을 가진 다른 사람들과 연결할 수 있습니다. Facebook 그룹에 가입하거나 트위터 또는 인스 타 그램에서 MS로 조직 및 다른 사람을 팔로우 할 수 있습니다. 이것은 당신을 MS와 함께 사는 다른 사람들과 연결하고 매일 그들과 상호 작용할 수있게합니다.
   • MS에 대해 알고 있거나 사생활에 그렇게 많이 접근하는 실생활의 사람들이 불편하다고 느끼면 MS 친구 및 연락처에 대해서만 별도의 소셜 미디어 계정을 만드는 것이 좋습니다.

3 가지 방법 중 3 : 정보에 대한 최신 정보 유지

1. 

   웨비나로 이동하십시오. 다발성 경화증을 앓고있는 생활, 라이프 스타일 수정 및 최신 온라인 연구에 대해 자세히 알아볼 수있는 여러 방법이 있습니다. 웨비나 또는 원격 회의에 참석할 수 있습니다. 웨비나에서는 유익한 정보 세션 중에 MS와 전문가 및 다른 사람들과 라이브 채팅을 할 수 있습니다.
   • 웨비나 중에 전문가에게 질문하고 즉각적인 피드백을받을 수 있습니다.

2. 

   메일 링리스트에 가입하세요. 메일 링리스트에 등록하여 MS 커뮤니티의 최신 연구 및 사건에 대한 최신 정보를 유지할 수 있습니다. 대부분의 다발성 경화증 조직은 연구, 새로운 치료 옵션, 새로운 연구 및 결과, 기타 관련 뉴스를 자세히 설명하는 뉴스 레터를 매주 또는 매월 발송합니다.
   • 뉴스 레터는 또한 해당 지역 또는 온라인에서 MS 이벤트, 모금 행사 또는 프로그램에 대해 알려줄 수 있습니다.

3. 

   MS 뉴스 기사를 읽고 댓글을 달 수 있습니다. 온라인 커뮤니티와 연결하는 또 다른 방법은 MS에 대한 최신 정보를 유지하는 것입니다. 신문과 MS 조직 웹 사이트에서 MS에 대한 뉴스 기사를 읽으면이를 수행 할 수 있습니다. 이 이야기는 MS에 대해 어떤 새로운 치료법, 관리 기술, 조직 및 정보가 나오는지 아는 데 도움이됩니다.
   • 뉴스 기사에 댓글을 달고 다른 댓글에 응답 할 수도 있습니다. 이를 통해 MS와 함께 사는 다른 사람들과 대화를 나눌 수 있습니다.

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